Par Suzy Wong
Quand on vous annonce que votre enfant a une diplégie spastique, c'est un peu comme si on vous donnait un manuel d'instructions... écrit en klingon. En 2012, quand on a appris pour notre p'tit Xavier, ç'a été une claque. L'angoisse, c'était un euphémisme. Notre tête était une véritable tempête de neige en plein mois de juillet, remplie de questions sans réponses. Et je ne vais pas vous mentir, j'ai usé quelques oreillers à force de pleurnicher en silence. Faut dire ce qui est.
Mais après la phase "panique à bord", on s'est regardé avec mon conjoint et on s'est dit : "Ok, on retrousse nos manches et on y va." On s'est fait à l'idée que le chemin pour que Xavier marche serait peut-être un marathon, même si sa diplégie spastique était de la forme la plus légère, ce qu'on appelle "fruste". On s'est préparé à encourager chaque petit mouvement, à célébrer chaque progrès comme si Xavier venait de marquer le but gagnant de la Coupe du Monde. On savait qu'il avait une force incroyable en lui, et notre rôle, c'était d'être ses plus grands fans et ses meilleurs coachs.
Il y a plus de treize ans, Xavier était hospitalisé pour un virus tenace. Une pédiatre au grand cœur, qui passait par là sans même travailler dans cet hôpital, m'a demandé, l'air de rien, si la diplégie spastique de mon fils était suivie par un certain Dr. Fillion.
« Euh.... mon fils n'a pas ça... », que je lui avais répondu, flottant un peu dans le brouillard de la fatigue et de l'inquiétude.
Elle m'a regardé avec un sourire doux et m'a demandé si elle pouvait jeter un coup d'œil. Une intuition maternelle (qui se réveille souvent un peu tard, il faut l'avouer !) m'a dit de dire oui. En moins de cinq minutes, elle m'a annoncé, avec une assurance tranquille, que Xavier avait bel et bien cette fameuse diplégie spastique. Le ciel m'est un peu tombé sur la tête, je dois dire. C'est là que j'ai compris que mes petites alarmes internes n'étaient pas infondées : Xavier ne marchait toujours pas à seize mois, et cette façon qu'il avait de tenir ses petites jambes, à la fois raides et un peu crochettes, n'était pas juste une lubie de bébé. Cette pédiatre, qui venait de mettre le doigt sur mon ignorance crasse en matière de diplégie spastique, a pris le temps de me rassurer à sa manière bienveillante. Elle m'a expliqué que la forme de Xavier était "fruste" (sur le coup, ça ne m'avait pas éclairée des masses, mais j'avais senti sa bonne intention) et que le "pire" qui pourrait arriver, c'est qu'il serait "crissement poche" en vélo et moins agile pour courir. Elle envisageait quand même qu'il puisse marcher et courir, au moins ! Et pour l'aider à faire ses premiers pas avant l'âge fatidique de dix-huit mois dans ma tête de jeune maman angoissée, elle nous a décroché un rendez-vous en physiatrie dès le lundi suivant. Je savais bien que ça sentait la physiothérapie à plein nez. Et si c'était juste ça qu'il fallait, no problemo !
Me replonger dans ces souvenirs, treize ans plus tard, c'est un drôle de mélange d'émotions. Je me revois si insouciante (et rétrospectivement, un peu naïve) de ne pas m'être inquiétée plus tôt du fait que Xavier ne marchait pas. Mais bon, refaire le passé, ça ne sert à rien, hein ? Le plus important, c'était de regarder en avant, vers ce chemin de rééducation qui s'annonçait, et de faire tout ce qu'il fallait pour aider notre Xavier. Et puis, j'ai toujours eu cette tendance à voir le verre à moitié plein. Quand je me compare à une maman qui apprend aujourd'hui que son enfant a une maladie grave, je me dis que je n'ai vraiment pas à me plaindre. Après tout, mon fiston n'a jamais eu à craindre pour sa vie. Ni pour son avenir, d'ailleurs !
La vérité, c'est que je culpabilisais pas mal à l'époque. Je savais que ce genre de "pépin" se construit pendant la grossesse, et dans notre cas, c'était arrivé parce que bébé avait fait un "stroke" lors de l'accouchement, qui avait été... comment dire... mémorablement difficile. J'avais l'impression d'avoir un peu raté mon rôle d'incubateur de luxe. Mais avec le temps, j'ai appris à ne pas m'en vouloir et à concentrer mon énergie sur l'aide à apporter à Xavier.
Aujourd'hui, Xavier court (un peu moins vite que certains, ok!), il fait du vélo (avec quelques jurons parfois dans les côtes!), il est dans un programme de tennis compétitif, et surtout, il a une joie de vivre contagieuse. Son parcours n'a pas toujours été facile, mais il nous a appris une sacrée leçon d'humilité, de patience et de persévérance. Alors, chers nouveaux parents, oui, le diagnostic de diplégie spastique peut faire peur. Mais rappelez-vous qu'il y a de l'espoir, beaucoup d'amour, et même quelques occasions de rire en cours de route. Et si jamais vous croisez un petit garçon un peu maladroit sur son vélo, c'est peut-être Xavier. N'hésitez pas à lui faire un signe de la main ! On est tous dans le même bateau, avec nos propres défis et nos propres petites victoires. Et finalement, c'est ça le plus important.
Diplégie Spastique : Le Guide de Survie des Nouveaux Parents
Félicitations ! Vous venez d'accueillir un petit être dans votre vie. C'est merveilleux, n'est-ce pas ? Les petits doigts, les petits orteils... Ah, et ces petites jambes qui ont une idée bien à elles de comment fonctionner. Si vous venez de recevoir le diagnostic de diplégie spastique, respirez par le nez... et peut-être expirez par la bouche en faisant un petit rire nerveux. On est là pour vous !
La Danse des Jambes : Pas Toujours un Slow !
Imaginez : vous avez deux adorables petites jambes. Elles devraient, en théorie, travailler en équipe pour conquérir le monde, à commencer par le salon. Mais voilà que les leurs ont décidé d'organiser un concours de danse un peu... spécial. Parfois, elles veulent aller chacune de leur bord, comme deux ados qui se boudent. D'autres fois, elles deviennent raides comme des bâtons de hockey, juste pour le fun. Ne soyez pas surpris si votre bébé ressemble parfois à un petit robot mal calibré. C'est leur façon de mettre de l'ambiance !
La Spasticité : La Fête Surprise des Muscles (Oups, Pas Invité !)
Ah, la spasticité ! C'est un peu comme si les muscles de votre enfant organisaient des "rave party" sans prévenir le cerveau. Ils se contractent avec une énergie débordante, créant des positions... disons... originales. Ne vous inquiétez pas si votre petit trésor se met à ressembler à une petite statue grecque revisitée par un artiste moderne. Chaque enfant a son propre style, même dans la raideur !
Le Marathon des Rendez-vous
Attendez-vous à devenir des experts en salles d'attente d'hôpitaux. La physio, le physiatre, le prothésiste, l’ergo, le kiné deviendront votre deuxième maison, un endroit où on apprend à ces petites jambes récalcitrantes à mieux collaborer. Pensez-y comme à des cours de danse intensifs, mais avec moins de paillettes et plus d'exercices parfois un peu... cocasses. N'oubliez pas votre café et quelques biscuits, vous allez en avoir besoin !
Le Cerveau : Un Génie Sous un Corps Rebel
Surtout, rappelez-vous que derrière ces petites jambes qui font leur propre affaire, il y a une intelligence vive et curieuse. Votre enfant comprend tout, ressent tout. Il a juste besoin qu'on lui donne les outils pour s'exprimer et participer au monde, même si son corps a décidé de faire un petit numéro solo. Soyez patients, encouragez-le, et ne sous-estimez jamais la puissance d'un regard intelligent !
Le pouvoir du rire
L'humour est votre allié le plus précieux. Apprenez à rire des situations un peu rocambolesques. Après tout, voir son enfant essayer de ramasser un jouet avec une jambe qui veut faire de la salsa, c'est parfois... divertissant (avec tout l'amour du monde, bien sûr !).
Rejoignez le club des parents "spasti-géniaux"
Connectez-vous avec d'autres familles qui vivent la même chose. Vous verrez que vous n'êtes pas seuls dans cette aventure et que partager vos expériences, vos rires et vos moments de découragement, ça fait un bien fou.
Le Mot de la Fin (Avec un Clin d'Œil)
Oui, la diplégie spastique, c'est un défi. Mais votre enfant est un super-héros en devenir, avec une détermination à toute épreuve. Votre amour, votre soutien et votre capacité à trouver une petite touche d'humour dans le quotidien feront toute la différence. Alors, respirez, souriez (même si c'est un peu crispé au début), et préparez-vous à être émerveillés par la force et la joie de vivre de votre enfant. Et rappelez-vous : même si ses jambes ont parfois leur propre agenda, son cœur, lui, est rempli d'amour pour vous. Et ça, c'est la plus belle des danses !
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